Handicap in cifre

Cosa è il Sistema Informativo sull'Handicap: il contesto sociale e politico

29 gennaio 2002
Il contesto sociale e politico

Nel corso degli anni '90 molte azioni sono state intraprese per promuovere e riconoscere i diritti delle persone disabili e dei loro familiari, così come per migliorare le condizioni necessarie ad una loro effettiva integrazione e partecipazione attiva nei diversi ambiti della vita.

Nel 1992 è stata promulgata la Legge-quadro sull'handicap (L. 104/92) che, superando una legislazione frammentaria e settoriale, ha evidenziato la profonda trasformazione culturale sviluppatasi nel contesto sociale e politico e sino ad allora non pienamente esplicitata. La legge104/92 ha stabilito l’attuazione di una serie di interventi e servizi in vari ambiti del contesto sociale in cui il disabile vive o con cui viene a contatto nel corso della vita: a partire dai servizi di prevenzione e diagnosi precoce, di cura, di assistenza e riabilitazione, a quelli relativi all’integrazione scolastica, alla formazione professionale e permanente, a quelli sull’inserimento lavorativo (o meglio come recita la legge 68/99 il “collocamento mirato”), al tempo libero e alla partecipazione sociale, al contesto familiare.

Alla legge-quadro hanno fatto seguito numerosi interventi a livello territoriale e, in particolar modo,  a livello regionale attraverso la emanazione di leggi di settore attuative del dettato della legge n.104.

Dando attuazione all'art.1  della legge n. 162 del 1998  "Modifiche alla legge n. 104/92, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave" è stata organizzata a Roma, dal 16 al 18 dicembre 1999, la prima Conferenza nazionale sulle politiche per l'handicap.   La partecipazione di rappresentanti del Governo, delle istituzioni e servizi pubblici competenti in materia, delle associazioni di disabili e dei familiari ma anche delle più importanti organizzazioni sindacali ed imprenditoriali ha favorito un confronto ad alto livello portando all'elaborazione di concrete indicazioni di lavoro.

Il Programma di Azione del Governo per le Politiche dell’handicap 2000-2003, approvato il 28 luglio 2000 dal Consiglio dei Ministri, ha valorizzato le proposte emerse per impostare iniziative vive e definire indirizzi da intraprendere -sia in campo legislativo che nelle scelte operative delle diverse amministrazioni- al fine di  favorire un più elevato livello di integrazione ed una migliore qualità della vita per le persone disabili.

L’obiettivo del Programma di Azione è quello di dare piena attuazione a quanto previsto dalla Legge – quadro n. 104/92 ed ai principi e alle finalità  a cui si ispira. 

Quattro sono i principi fondamentali che il Governo vuole rispettare e promuovere  nelle azioni e negli interventi in tema di handicap:

Non discriminazione. La società è costituita da un insieme di “diversità”, ciascuna delle quali porta in sé specifici valori dei quali la società stessa deve essere messa in condizione di arricchirsi culturalmente;
Pari opportunità. L’azione complessiva del Governo deve portare all’eliminazione dello svantaggio derivante dalla situazione di disabilità. Essa cioè deve tendere alla eliminazione dell’"handicap", ovvero dell’ostacolo sociale che impedisce la piena partecipazione alla vita collettiva;
Maggiori gravità. L’azione è strategicamente rivolta anzitutto a risolvere le situazioni di bisogno riguardanti persone con “gravissima” disabilità e delle loro famiglie;
Concreta integrazione. L’azione legislativa deve rivelarsi efficace, in modo da rendere effettivamente esigibili i diritti umani e sociali compressi dalle situazioni di disabilità. In tale direzione vanno potenziati i controlli inerenti l’attuazione delle leggi, i finanziamenti, l’eventuale iter giudiziario di garanzia.
Il Programma di Azione del Governo cita esplicitamente, fra i suoi impegni, anche la realizzazione di un Sistema Integrato di Fonti Informative sull’Handicap facendo proprio quanto deliberato dalla legge n. 162 del 1998 (art.41bis) "Il Ministro per la Solidarietà Sociale, …, promuove indagini statistiche e conoscitive sull'handicap".

Cosa è il progetto Sistema Informativo sull'Handicap

La disponibilità di informazioni statistiche sulla disabilità e l’handicap rappresenta un presupposto fondamentale per la corretta attuazione delle norme e per l’assegnazione di risorse adeguate. Tuttavia in Italia, come nella maggior parte degli altri Paesi, non si è ancora giunti ad un insieme organico e completo di dati  sui diversi aspetti della disabilità. Ne consegue che  non si è in grado di dire con precisione quanti siano i disabili in Italia, quali disabilità abbiano, quale sia il loro livello di integrazione sociale e neppure quali bisogni, dei disabili e dei loro familiari, siano soddisfatti e non soddisfatti.

Il Progetto Sistema Informativo sull'handicap intende sopperire a tale carenza.

Su sollecitazione della   Legge n.162/98 (art. 41 bis), all’inizio del 2000 l'allora Dipartimento per gli Affari Sociali della Presidenza del Consiglio - oggi Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali- ha assegnato all’ISTAT il compito di costituire un insieme coordinato e integrato di fonti statistiche sulla disabilità che consenta di fare programmazione sulla base di dati completi e affidabili.

Il Progetto Sistema Informativo sull'Handicap permetterà di conoscere in modo più approfondito il mondo dell'handicap, avviando anche un processo di riorganizzazione dei dati esistenti,  di coordinamento - laddove possibile- degli attuali flussi informativi e stimolando la realizzazione di nuove indagini  per quei settori o aspetti della tematica ancora scoperti o carenti di informazioni.

Si tratta di un progetto complesso che impegna, oltre all’ISTAT,  altre Istituzioni  competenti in materia e produttrici di informazioni statistiche fondamentali alla comprensione delle problematiche connesse alla disabilità.

Sebbene le modalità con cui è nato il progetto stabiliscano chiaramente come destinatario prioritario  il decisore politico, è parso opportuno sfruttare al meglio l’occasione identificando altri soggetti potenziali utilizzatori del sistema informativo.

Il sistema quindi si rivolge a soggetti politici dei diversi livelli decisionali ma anche a studiosi del settore, alle associazioni ed organizzazioni che si impegnano nella promozione dei diritti e nell'erogazione di servizi, ai disabili stessi e ai loro famigliari, e ai cittadini che vogliono conoscere il mondo dell'handicap.  Per questo uno dei prodotti principali del progetto è rappresentato dal sito "Handicapincifre" reso accessibile ai disabili stessi.

Per rispondere alle differenti esigenze informative dei soggetti interessati alle politiche sull'handicap ed ai relativi dati il sito offre, nella sua configurazione attuale, la possibilità di consultare dati e indicatori già organizzati (Guida al sito) ma ha l'obiettivo a lungo termine  di creare un sistema di interrogazione  di dati personalizzata che permette all'utente di ottenere informazioni che non sono già contenute nel Sistema di indicatori “preconfezionati”.   Inoltre, è in corso di studio l'elaborazione di un piano operativo che permetta, ai soggetti produttori di dati di poter aggiornare le informazioni statistiche e di  poter integrare i dati in base a ricerche effettuate a livello locale.

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29 gennaio 2002

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