A.B.A. Ionico Etnea Onlus

Una barriera invisibile isola i bambini autistici... Aiutaci ad abbatterla, aiutaci ad avvicinarci al loro mondo

08 novembre 2010

"Una barriera invisibile isola i bambini autistici..."
Autismo, infatti, significa:
- incapacità di stabilire relazioni sociali
- difficoltà di percepire e comunicare
- problemi nello sviluppo cognitivo
- difficoltà o impossibilità ad essere autosufficienti
- difficoltà per sé stessi ed i propri familiari ad essere ben integrati nella società civile di cui legittimamente fanno parte…

Nell'ottica del "pensare globalmente, agendo localmente" A.B.A. Ionico - Etnea Onlus si propone quale strumento associativo locale per ABBATTERE LE BARRIERE CHE ISOLANO DAL "RESTO DEL MONDO" i soggetti autistici (o con DGS)
Nata nel gennaio 2010, l’Associazione Bambini Autistici Ionico Etnea ONLUS costituisce un progetto associativo "pilota" realizzato da alcuni genitori provenienti da precedenti esperienze associative ed operative nel campo del sociale e dello sport, accomunati dal fatto di avere a proprio carico dei bambini o soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico (ASD).

COS'È L'AUTISMO? - Chi visita l’enciclopedia online Wikipedia riceve come prima risposta: "L'autismo è considerato dalla comunità scientifica internazionale un disturbo che interessa la funzione cerebrale; la persona affetta da tale patologia mostra una marcata diminuzione dell'integrazione sociale e della comunicazione".
La caratteristica più evidente, in un soggetto autistico, è l'ISOLAMENTO accertato dall’ASSENZA DI RISPOSTA verbale e non verbale, alle stimolazioni verbali e ambientali (assenza di contatto oculare e della mimica), dalla difficoltà di stare con coetanei e adulti, dai DISTURBI DEL COMPORTAMENTO (iperattività fisica accentuata, stereotipìe, comportamenti ossessivi e spesso privi di senso, etc.).
Diverse risultano essere le possibili cause o concause dei disturbi dello spettro autistico, osservazione che legittima una prima generalizzazione in due gruppi:
- Soggetti con autismo congenito, in cui si presume fortemente o si è accertato una patologia o trauma in un periodo intercorrente il concepimento e la nascita del bambino con ASD: questa tipologia di autismo è nota da secoli anche se solo nei "tempi moderni", con gli studi di Hans Asperger (1938) e Leo Kanner (1943), si sono definiti i connotati generici dell’ASD.
- Soggetti con autismo indotto, ossia dove l’ASD emerge solo tra il 12° ed il 36° mese di vita, ed è solitamente determinato da fattori esogeni, quali traumi o avvelenamenti (es. metalli pesanti, sostanze allergizzanti, etc.): questa tipologia di autismo ha denotato negli ultimi decenni un aumento geometrico/esponenziale dei casi, e molti sospetti iniziano a ricadere sulla contestuale diffusione di alcuni vaccini (arricchiti di mercurio) e su alcuni episodi di inquinamento ambientale.
In merito all’autismo indotto potrebbe aprirsi una parentesi per le voci e presunzioni sempre più forti e diffuse, relative all’avvelenamento da mercurio presente, oltre che nelle meno recenti amalgame delle otturazioni dentarie, anche e soprattutto in molti vaccini anche pediatrici (nella forma molecolare antisettica e stabilizzante Thimerosal) e, solo di recente messi al bando anche in Italia, ma ancora inoculati in alcuni paesi del 3° mondo, ove le organizzazioni umanitarie non governative iniziano a riscontrarne un’impennata di evidenze di correlazione con gli emergenti casi attenzionati dagli staff medici ivi presenti.

COME INDIVIDUARE L'AUTISMO - Sussistono delle linee guida iniziali che anche un genitore poco esperto potrebbe seguire per identificare, nel vivere quotidiano del bambino, alcuni segnali che potrebbero consigliare l’attuazione di un controllo diagnostico. Queste, sinteticamente, possono riassumersi in: difficoltà nello stabilire relazioni sociali; difficoltà nella comunicazione verbale; difficoltà nella comunicazione non-verbale; difficoltà nello sviluppare (e dimostrare) facoltà ludiche e dell’immaginazione; resistenza ai cambiamenti ed alle "novità". [vedi anche http://www.abaieonlus.it/Autismo.htm]
Una volta accertata la sussistenza della sindrome di tipo autistico, non sempre le famiglie vengono adeguatamente preparate e/o seguite per affrontare al meglio questo problema, che riguarda senz’altro il loro congiunto, ma che poi va ad investire a 360° l’ambiente che lo circonda, in primis la famiglia e coloro che con essa si approcciano a vario titolo.
Ai margini di questo problema, purtroppo, essendo l’autismo, come altre patologie, un’occasione di MERCATO per molti operatori a vari livelli, non mancano gli episodi di sciacallaggio, abuso di credulità, millantato credito, vendita di false speranze e di prodotti miracolosi ad opera di soggetti talvolta privi dei titoli minimi previsti per poter validamente esercitare una professione medica e/o didattica. Anche a tal riguardo l'ABA Ionico Etnea Onlus, col proprio know-how, si presta a segnalare agli interessati tutti i centri e professionisti di comprovata esperienza cui le famiglie possono rivolgersi per affrontare, anche con esborsi più limitati, il problema delle terapie in termini qualitativi e quantitativi, in base al singolo caso di ASD.
Il baratro dell’autismo, purtroppo, non è assolutamente affrontabile dalla famiglia nella sua individualità: spesso occorre la solidarietà degli altri familiari e degli amici e conoscenti; senz’altro riveste un ruolo cruciale anche l’associazionismo, in quanto, considerando le competenze e le risorse che si possono accomunare, diviene talvolta più facile affrontare questa problematica spesso vittima dell’indifferenza delle istituzioni e della società in genere.

COME INTERVENIRE SUL TERRITORIO? - Seguendo la logica di marketing del "pensare globalmente, agendo localmente", forte dei suoi studi aziendalistici il presidente dell'ABA Ionico Etnea Onlus, il Dr. Alessandro Lo Piccolo, ha tracciato con gli altri associati una prima linea guida su cui improntare la mission della associazione, ossia proporsi come strumento associativo non-profit a servizio e sostegno delle famiglie con soggetti autistici, che solo in Sicilia sono diverse migliaia, più o meno acclamate agli occhi della società. Difatti, uno dei tanti problemi che può colpire e deve affrontare la famiglia con soggetti ASD è l’ISOLAMENTO nel quale la stessa si pone per varie ragioni, ad esempio per nascondere o limitare la presa di conoscenza del proprio problema agli occhi dell’opinione pubblica. A questo poi si somma l’INDIFFERENZA cui vengono spesso sottoposte queste famiglie, anche da persone a loro inizialmente vicine, in quanto l’esistenza di un soggetto autistico talvolta presagisce situazioni di imbarazzo e difficilmente gestibili, che molti, per ignoranza e/o menefreghismo, preferiscono evitare semplicemente allontanandosi dai nuclei familiari "a rischio".

Tornando alla trattazione dei programmi strategico-operativi dell'ABA Ionico Etnea Onlus, essi possono inizialmente tracciarsi su 3 traguardi temporali:
- il "PRIMA" sollecitando le strutture ed i soggetti pubblici e/o privati ad implementare le capacità di una DIAGNOSI PRECOCE del problema autismo nei neonati, favorendone un INTERVENTO PRECOCE di riabilitazione/limitazione del danno, tenendo conto dalla singolare gravità della patologia in ogni soggetto.
- il "DURANTE", cercando di indirizzare e sostenere (possibilmente a 360°) le famiglie ad affrontare nel modo più opportuno il problema autismo che le ha investite, ed indicando i percorsi terapeutici attuabili.
- il "DOPO", ossia sensibilizzare e favorire la realizzazione di strutture adeguate ove i soggetti autistici non autosufficienti possano comunque condurre una vita dignitosa, anche lavorativa, quando non sussistono familiari in grado di prendersene carico (c.d. centri "Dopo di Noi").

Quindi, operativamente, oltre al sostegno e promozione di tutte le conoscenze e tecnologie finalizzate alla prevenzione e/o alla diagnosi precoce, possono tracciarsi 3 linee di intervento operativo:
- Obiettivo immediato … fornire assistenza terapeutica e didattica ai propri associati con operatori retribuiti attraverso le donazioni, i contributi volontari e contributi integrativi delle famiglie stesse;
- Obiettivo di medio temine [2-5 anni] … predisporre le strutture ed infrastrutture, con l’ausilio degli enti territoriali interessati, per formare almeno gli operatori c.d. TUTORS che quotidianamente assistono i soggetti autistici (o affetti da DGS), secondo le direttive degli specialisti (c.d. "SUPERVISORS") periodicamente aggiornate per ciascun paziente (e non "cliente", come spesso viene al momento considerato chi è affetto da autismo);
- Obiettivo di lungo temine [oltre 5 anni] … predisporre, nel medio lungo termine, le strutture ed infrastrutture per l’accoglienza diurna o, meglio ancora, residenziale dei soggetti non autosufficienti (c.d. centri "Dopo di Noi") dove poter indirizzare coloro che, ormai privi di genitori o parenti (es. "orfani") o non più accudibili dalle proprie famiglie, necessitano di un luogo ove trascorrere dignitosamente la propria esistenza, massimizzando i loro margini di libertà ed autonomia lavorativa e creativa.

Il protocollo principalmente accreditato dall’associazione è quello ABA-VB (Analisi applicata del comportamento/comportamento verbale): si tratta di un approccio che verte a scomporre e ri-articolare opportunamente, attraverso un'adeguata scomposizione e ricostruzione graduale ottimizzata, il comportamento verbale e non verbale del soggetto autistico, cercando di favorirne un "ripristino" alla c.d. "normalità", agevolando l’integrazione sociale del soggetto autistico che viene gradualmente sanato dai vari c.d. "comportamenti problema" che sussistono in lui o che potrebbero col tempo manifestarsi, e col miglioramento delle capacità verbali e di comunicazione, agevolare l’interscambio col prossimo e limitare i danni da gap cognitivo e formativo che solitamente ne sono conseguenti.
Importante, a riguardo, risulta essere la PRECOCITÀ DELL’INTERVENTO (preferibilmente neonatale o pre-scolare), in quanto grazie ad essa aumentano le possibilità di recupero del soggetto con ASD: ciò nulla toglie, per comprovabile esperienza, che anche su soggetti di età scolare ed adolescenziale può intervenirsi con risultati di recupero incoraggianti.
L'ABA Ionico Etnea Onlus tiene comunque a precisare, col piacere di poter essere smentiti, che al momento, per quanto riguarda l'autismo, NON SI PUÒ ANCORA PARLARE DI UNA VERA E PROPRIA GUARIGIONE, ma quantomeno si può intervenire per limitare le problematiche e gli effetti che esso comporta, con risultati che però dipendono dalle caratteristiche individuali del soggetto da sottoporre ai protocolli/programmi d’intervento: in pratica lo stesso iter di intervento difficilmente offrirà gli stessi risultati su 2 bambini o soggetti con ASD, anche se apparentemente simili (ma non uguali), in quanto ogni caso di ASD è fine a sé stesso, con i propri connotati critici (su cui intervenire maggiormente) e le proprie potenzialità (che devono essere ancor più valorizzate). A quest’ultimo riguardo, molti degli associati integrano tali protocolli terapeutici ABA-VB con interventi "a corollario", finalizzati appunto a favorire le potenzialità individuali, che vanno talvolta a focalizzarsi nel campo artistico, musicale, informatico, ludico e/o nel campo sportivo.
Tutto questo, ovviamente, comporta la disponibilità di risorse che al momento non sono, naturalmente, nella disponibilità degli associati, che pertanto affrontano con l’AUTOFINANZIAMENTO buona parte delle spese sostenute coi progetti già attivi, tra cui il c.d. "ASSISTENZ-AUTISMO", che prevede l’INTERVENTO DOMICILIARE di TUTORS per attuare su bambini/soggetti con ASD, ove praticabili, i protocolli terapeutici comportamentali ABA-VB, riconosciuti e validati anche scientificamente come quelli offrenti al momento i migliori risultati di recupero, soprattutto se attuati già in età neo-natale/pre-scolare, ma che consentono comunque risultati incoraggianti anche in età adolescenziali e talvolta in età adulta.
Appunto per questo, in quanto ONLUS, l’ABA Ionico Etnea risulta disporre dei requisiti, già approvati, per poter essere destinatario del c.d. 5x1000 specificato dai contribuenti in sede di dichiarazione annuale dei redditi; poter emettere (direttamente) ricevute (contro assegno bancario o equipollenti), ovvero essere destinatario di operazioni di finanziamento (bonifico , bollettino c/c postale, pagamenti "tracciabili") i cui documenti giustificativi rilasciati dall’intermediario del pagamento (banca o posta o paypal, ecc.) possono essere riportati tra quelli attestanti le spese integralmente deducibili del contribuente, sia esso una persona fisica che un ente privato.

Nel frangente lo staff operativo dell’associazione resta a disposizione delle famiglie e di chiunque sia interessato ad avere maggiori informazioni ed un primo supporto sull’autismo, coi seguenti contatti: Tel. 347- 66 24 654 / Email info@abaieonlus.it
Il sito web www.abaieonlus.it, comunque, è sempre consultabile anonimamente (senza iscrizione e/o necessità di log-in) ed è in continua implementazione di contenuti, che spaziano a 360° sul fenomeno autismo
E' ben accetto qualsivoglia contributo di ulteriore materiale informativo / divulgativo da mettere a disposizione della collettività.

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08 novembre 2010

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